Há mais de 1 ano...

Olá queridos!! Quanto tempo não!?
Eu estou aqui para falar sobre os meus últimos meses... Estou contente por estar aqui escrevendo pra vocês...

Há mais de um ano eu não tenho crise, não tenho surto, e não provei o gostinho amargo da pulsoterapia, isso é mais que uma vitória. Deus tem feito milagres, me mantido de pé e me feito entender que TUDO acontece no tempo determinado, para algum propósito. Deus está trabalhando bastante com a minha paciência e perseverança.

No entanto, enquando a E.M a Bela adormecida (e que fique adormecendo forever, rsrs ) fica lá quietinha onde deve estar, outros fatores acontecem... No final do mês de Setembro eu peguei uma gripe fortíssima, e o que era para durar uma semana, durou quase dois meses... Foi horrível... Eu estava viajando e quando cheguei em Fortaleza no início deste mês fui correndo pro meu médico para ele me explicar e me medicar da forma certa (porque eu não posso tomar qualquer medicação sem o consentimento dele (porque não é qualquer droga que pode ser administrada com o Gilenya).

Eu disse "Dotô, help-me!!! Salva-me deste negócio aqui, estou me sentindo uma morta viva... hahaha (Meu médico é em humorado, gosto muito de brincar com ele..).
Perna direita pesada, corisa, cansaço extremo, tudo extremamente extremo aqui em mim...
Aí lá vai... O Dotô e a Doutora se sentaram para me salvar dos meus questionamentos...

"Mayara, você toma uma medicação fortíssima, semelhante a uma radioterapia, você se livrou das picadinhas mas em contra partida esta tomando uma medicação imunossupressora, que deixa o seu sistema nervoso todo bagunçadinho, e com isso você fica mais sucetível a infecções e virose... Você demorou para ter uma gripe, e quando teve ela te pegou de vez!! Numa pessoa normal, que não toma imunossupressor, um gripezinha dura um semana, no mais tardar 15 dias, e nas suas circunstâncias realmente vai demorar, o negócio é continuar se medicando direitinho e continuar tendo paciência que logo vai melhorar..."

Ai choquei! É preciso ouvir a verdade mais de duas vezes para você acordar né?! Eu sabia que o Gilenya era uma medicação forte, mas não era totalmente consciente. Foi tão bom ficar sem as picadinhas e na empolgação perdi a noção...

Finalizando... Repeti as ressonâncias, e não consta lesões novas e algumas que ainda restavam, desapareceram... A E.M descansou, sumiu, literalmente!
Em contra partida, meu corpo ficou mais sensivel, e sucetível a infecções... E meu cuidado precisa ser dobradíssimo... Ou seja, doses de vitamina C a doidado, muito líquido, muito exercicio físico, visitas e exames periodicos... Todo mês preciso ver o rostinho lindo do meu médico e da equipe dele. Rss...

O que quero dizer...Na época das picadinhas, eu tive várias crises e surtos, mas não era tão sucetivel a infecções... O cuidado maior era só com o fígado, tanto que meus retornos no Dotô,  era somente de 3 em três meses, e hoje com os comprimidinhos a EM está mais que quietinha mas meu corpo precisa estar mais respaldado e o cuidado precisa ser dobrado... Atenção a mil! Ainda não tive nada grave, graças a Deus, só aquela gripezinha folgada que insistiu em ficar comigo, mas esta semana que passou eu tive uma dor bem chata no rim direito, mas já melhorei, nem fui investigar... Mas o fato é que agora não é só do fígado que preciso cuidar, é também a visão, o coração, a pele, e preciso ir mais vezes ao hospital bater um papinho com a equipe. Contudo foi muito bom iniciar o tratamento com o Gilenya, mudou a minha vida, pra melhor! Foi muito benção.. Vejo como um escape... Mas, preciso deixar todos a par, até mesmo pra quem vai iniciar o tratamento com o Gilenya, estes que, estamos lutando para ser liberado pelo ministério da saúde.

Ás vezes, para ganhar é preciso perder!!!

Minha vontade era não tomar medicação nenhuma... Mas não posso ter uma fé irresponsável!
A realidade é que sempre, sempre vou esperar um milagre!! Lembra, o tempo... Então, Eu amo o tempo!! E confio no dono do Tempo!! Posso até não estar livre da cova dos leões, mas o milagre maior é não ser devorada por eles...


Eu tenho muito mais coisa para contar, mas deixo pra próxima!!!

Os amo!!


May