12 meses em PONTO!

Oieee =)
O post de hoje está regado de lágrimas, emoção, alegria, temor... Nostalgia...
Preparados para me ouvir? Gosto muito de conversar aqui... A conversa será meio longa...

Parece que foi ontem a data em que eu estava sentada no cyber-café do Hospital Centro Médico de Campinas, era 28-08-2007, após dois dias internada lá, a minha irmã segurou forte em minha mão e me contou o problema que eu tinha... Ela disse:
"Mayara, descobrimos que você tem Esclerose Múltipla"... Uma doença tal, que age de forma tal...Etc...

Eu não entendia muito bem, estava meio aérea, uma medicação fortíssima estava correndo em minhas veias, estava mais preocupada com o gosto amargo da minha boca, do que com que estava ouvindo. Mas quando a Mona disse que o tratamento para esta doença seria de injeções diárias... Eu gelei! Fiquei agitada, com medo... Coração chegou na boca. Ali, acho que literalmente o meu mundo desmoronou.
"Ai May, como você é dramática"... Sim, eu sou =/ e já ouvi muito isso...! Mas sou ser humano! Sou totalmente intolerante a injeções, agulhas... Não gosto... Quem gosta?? =//

Teve um certo dia, quando tinha uns 5 anos de idade, fui tomar a injeção no bumbum, eu estava com uma dor de garganta fortíssima e só uma bela injeção me curaria... Eu chorei o trajeto inteirinho casa/postinho de saúde, implorando para minha mãe não me levar pra tomar injeção! Chegando lá fiz outro escândalo básico....kkkkkk eu estava a ponto de ter um colapso! Passei pela triagem, o médico me atendou, tentou me acalmar, me deu balinhas... Estes médicos são gaiatos, rsrs... e de repente, um enfermeiro ligeirinho, junto com a minha mãe, levantou o meu vestidinho, da Lilica Repilica (lembro até hoje, kkkk)  e aplicou a injeção...Nossaaaa!! Pirei! Fique super chateada por terem me enganado, por não terem deixado eu reagir! E pela 'dor' da injeção! E Traumatizei.

Mas voltando lá em 2007... Depois que tive alta, fui encaminhada a uma Neurologista para iniciar o tratamento... Mas demorou dois meses para chegar até ela. Aproveitei estes dois meses para me recompor um pouquinho, estava toda inchada por conta dos corticóides, precisei iniciar uma dieta especial, enfim.
Até que consegui marcar a consulta com Dr Elisabeth Quagliatto, uma diva, rsrs! Referência, especialista em E.M. Deus me colocou nas melhores mãos.
Na primeira consulta batemos um papo super legal, ela colheu todas as inf necessárias e já me entregou as receitas para retirar as injeções na farmácia de alto custo.
Eu precisava iniciar o tratamento urgente!
Segundo ela, havia um tempo que já tinha a doença, por conta das imagens obtidas na ressonância, os focos eram bem antigos, mas só foi desencadear de forma brusca em Agosto daquele ano.
Inconformada, eu perguntei para ela quando chegaria no mercado o tratamento oral... Disse que eu era fraca, que não suportaria...
Ainda existia a esperança de que nada daquilo fosse verdade sabe... =//
Com a singela expressão da minha médica/terapeuta, entendi que teria que esperar por esta dádiva do tratamento oral por mais um tempinho ainda. Não existia outra alternativa a não ser encarar este desafio.

A primeira semana de aplicações foi uma loucura. Chorava dia e noite! Meu vizinho querido enfermeiro Joaquim,  um homem incrível, que me viu crescer, aplicava em mim com a maior paciência do mundo! Dia-sim-dia-não... Foi muito bom tê-lo por perto, porque ele não era apenas um profissional, ele era alguém afetivamente ligado a mim, a família, um amigo querido! Certas lembranças estão bem acesas em mim... Lembro da minha mãe segurando bem forte a minha mão. Meu pai uns passos distante com aquele semblante: se eu pudesse, estaria no lugar dela. A Mona, sempre palhaça me fazendo rir em meio a dor. E o Juca tentando administrar a sua atenção (pra mim), junto com a correria do seu casamento, que aconteceria em poucos dias! As tias, primos e a vó sempre pertinho, fazendo as minhas comidinhas favoritas. A família inteira dividiu comigo este 'peso'. O que foi essencial. Imagina se eu fosse só!? Deus sabe de todas as coisas...

Mas, lá no terceiro mês de tratamento... Eu não queria mas nem olhar para o anjo Joaquim, rsrs! Estava mais do que injuriada e ainda sofrendo com os efeitos colaterais, toda dolorida... Nada era normal para mim, mesmo quando as pessoas insistiam em associar o meu tratamento com o tratamento de um diabético, falando que é normal... Enfim, me angustiava, não queria comparações, em contra partida super entendia que o que mais queriam era: aliviar o meu sofrimento... Com muita paciência, decidi:  eu mesma vou aplicar a injeção em mim... Eu precisava me tornar independente. Entendi que não poderia depender das pessoas, eu precisava me virar sozinha... Ninguém da minha casa tinha coragem de aplicar injeção em mim. E eu não confiava em qualquer um para aplicar...
Eu, intolerante a injeções, tive que assumir a responsabilidade efetiva do meu tratamento... Eu precisava cuidar da minha saúde. Cuidar de mim... Eu entendia que aquilo só me faria bem, mas era impossível evitar o sofrimento. Ainda mais pelo resto, tive/tenho um histórico, tenho uma vida que não girava/gira só em torno da E.M...
Mas com toda garra do universo, lá fui eu... Me injetar!! Rss. Nossa, estranho e irônico isso para quem não suportava ver agulhas né!? Realmente aprendemos a viver.
Tinha dias que eu comemorava o fato de não chorar quando aplicava. Tinha dias que morria de rir, pelo simples fato de tirar a vacina da geladeira, esperar nem 10 minutos, e aplicar correndo porque tinha que sair e se não aplicasse naquela hora eu provavelmente me esqueceria... E todos me esperando para sair... A cena era hilária! Cadê a Mayara? Tá lá se auto-injetando... kkkkk. Owwwn (fail). Tinha dias que eu precisava transformar tudo em comédia, se não nem aguentaria.
Eu contava e estocava todas as seringas usadas... Cada garrafinha que enchia eu fazia um ato profético... "Muito em breve eu vou deixar de usar vocês" Em nome de Jesus!!

Um detalhe: era muito raro aplicar na frente de alguém. Não sei porque. Não gostava quando me viam. A não ser quando era impossivel, tipo: casa cheia. banheiro ocupado... Enfim!
...
Mas acabou ficando um pouco pior a situação, porque havia lugares que eu não conseguia aplicar, então, os lugares que tinha acesso, acabava ficando dolorido demais pela falta das outras opções. Sempre aplicava no quadrante em volta do umbigo, no meio de cada coxa, e naquelas famosas gordurinhas abaixo da costela, e uma vez ou outra, quase morrendo de dor, nos braços...

Após um ano de picadinhas dia-sim-dia-não, tive que mudar de tratamento (todos injetáveis, até então), porque aquela não estava fazendo o efeito esperado, tive muitas crises naquele ano.

Depois fiquei quase um ano também tomando a injeção intramuscular 1 x por semana. E neste ano eu estacionei totalmente. Porque por mais que fosse 1x por semana (eu tomava toda 6 feira), o efeito colateral durava o final de semana inteirinho e mais dois dias da semana. Eu trabalhava com aquele sintoma de gripe forte a semana inteira... O meu organismo não reagiu bem, Foi um ano muito desgastante também!
E Pronto! Mais uma medicação suspendida por conta dos efeitos colaterais e das crises frequentes...

Lá vamos nós tentar outra opção... Fiquei  quase 4 anos com as picadinhas Copaxone! Foram anos difíceis, porém, enfrentei com um pouco mais de maturidade, mas ainda sim inconformada por ter que tomar injeções todos os dias... Por estar toda dolorida... Por estar com marquinhas roxas na barriga,  nas coxas, nos braços, e crises também, que foram menos, mas que a cada ano aparecia!
Por mais que tudo fosse doloroso, eu nunca abandonei o tratamento. Lógico que ficava um dia e outro sem tomar a injeção, porque juntava tudo, meu estresse e a minha cabecinha de diva, que esquecia de tomar as picadinhas... Mas sempre respeitei o que meu médico dizia, mesmo não querendo. E... Já levei muitos puxões de orelha dele, sempre chorando: "Dotô, quando meus comprimidinhos vão chegar"??? ( A dr Elisabeth é a minha médica de Campinas e o Dr Arthur, aqui de Fortaleza [onde eu moro atualmente]... Os dois são anjos). E ele me dizia: Mayara, assim que tiver acesso, você será a primeira pessoa a iniciar o tratamento aqui.

Mas continuando...

Uhhhh! Incrível! Minha irmã sempre foi meu baldinho, onde descarregava as minhas lágrimas... É muito bom ter uma terapeuta tão disponível assim. Rss. Ela sempre me dizia: "May, daqui um tempo você irá olhar para trás e vai dar muita risada de tudo o que você passou"

O sofrimento, a dor, angústia, intolerância, deram espaço a uma explosão de ALEGRIA.
Como alguém pode ficar feliz porque vai tomar uma medicação?! Eu me senti muito agraciada. Deus me arrancou da minha dor, aliviou a minha vida! Deus me trouxe alívio!

07-03-2013 - Fui contemplada com um novo tratamento ORAL para E.M, "Gilenya - Fingolimode" Ufaaa! Enfim livre das picadinhas. Ele ouviu minhas orações, atendeu o meu pedido. No tempo certo! No tempo que tinha que ser... Não lamento nada do que passou!

Fui a primeira paciente da região Nordeste a experimentar este novo tratamento.
Apesar de ler relatos um tanto angustiantes na internet sobre esta droga (Gilenya), eu arrisquei, porque Deus me garantiu que tudo ia ficar bem! Quando o escape vem de Deus, a conclusão é óbvia, positiva... TUDO NO FINAL FICA BEM!
Os primeiros meses foram extremamente difíceis. As dores nas articulações eram fortíssimas, a fadiga também, e a cabeça doía como se estivessem martelando. E com o tempo os sintomas foram amenizando...
As coisas foram se ajeitando...Descobri novos sentidos na vida... Fui me reestruturando...

Hoje estou realmente emocionada. Porque eu caminho pelo tempo com tanto temor, analisando tudo o que passou e agradecendo a Deus por ser a minha Fortaleza.
Estou com a fé mais impregnada...
Hoje literalmente dou risadas!
EU FUI AGRACIADA! Estou de pé!
Passei pelo teste do tempo mas ainda estou em teste... Sou feliz por ter encontrado oportunidades em meio a tanta coisa que já passei e que encaro ainda...

Porque um dia pensei que fosse fraca demais, e de repente me descobri forte...

Experiências de vida se transformaram em tesouros para mim. Bagagens...

Tenho sonhos gigantes, e encaro muitos gigantes ainda! Mas tenho aprendido com o tempo. Tudo vai acontecer. Tudo. E o que mais me alegra, é ver pessoas que estão ao meu lado acreditarem nisso! Eles não se apegam ao que sou, a minha atual circunstância, se estou com crise, meio chorona... Eles não se apegam ao que tenho, mas em quem vou me transformar, naquilo que um dia conquistarei com esforço, com a atitude de jamais DESISTIR!  É lindo ver que esperam que eu seja alguém melhor a cada dia. E com eles, afirmo a minha responsabilidade de simplesmente VENCER!

Sou muito grata a família e amigos que sempre, sempre me apoiaram. Me apoiam! Vocês são LINDOS! Ter vocês na minha vida, é como ter um pedacinho do céu!

Esta conquista é nossa! Queria muito comemorar e celebrar com todos vocês!!
1 ano de Gilenya. 1 ano sem picadinhas de abelha, rsrs. Uhuul.

Há 1 ano recebi o alívio divino. Bálsamo!
Posso afirmar, como sempre afirmo aqui... a E.M aconteceu na minha vida e eu não a queria. Não mesmo. Apesar de até esquecer que ela existe, eu realmente não a queria... E vocês pensam que a minha luta é para obter a cura?
Não.
Quero simplesmente viver os propósitos... (só os fortes vão me entender).

Os amo demais! E um pouco mais...

Beijinhos
May

#tamojunto